Příběhy čtyř těžce nemocných pacientů se smrtelnou amyotrofickou laterální sklerózou (ALS) zmapoval časosběrný televizní dokument Naděje až do konce. Pražská premiéra se uskuteční 10. října 2022 od 20:30 v kině Světozor. Unikátní snímek nabídne pohled na čtyři roky života pacientů, kteří bojují s nevyléčitelnou nemocí, jejich těžké životní okamžiky, smíření, nalezení sama sebe a také pocity jejich příbuzných a náročnou práci blízkých pečujících. Jde o první filmové zpracování života s ALS, které bylo natočeno nejen v ČR, ale i celosvětově. Odborným garantem filmu je společnost ALSA, jež se věnuje péči o pacienty a jejich rodiny i osvětu v této oblasti.
Pražská premiéra se uskuteční 10. října 2022 od 20:30 v kině Světozor
„Protagonisté, jejich blízcí i všichni ze štábu museli při natáčení udělat hodně proto, aby film vznikl, museli jít na hranu. Nejen kvůli napjatému rozpočtu, ale především proto, že jsme zvolili hodně autentickou formu dokumentu. Všichni jsme v nějaké formě šli s kůží na trh,“ říká režisérka Veronika Stehlíková, která mimo jiné před časem režírovala dokument Děti úplňku, o lidech s diagnózou těžkého autismu.
Film je víc než pouhá čísla o počtech nemocných
Kamera začala sledovat pacienty v roce 2018. Spolek ALSA, který pečuje o nemocné s ALS, vybral čtyři protagonisty – bývalého maséra české fotbalové reprezentace a tátu dvojčat Vladimíra, kuchařku, snowboardistku a rebelku Járu, mladého kadeřníka Tomáše a laborantku Alenku, která později zemřela. Před několika lety odešli z neurologie s papírem, který jim a jejich blízkým navždy změnil život. Přestože všem postupně dochází fyzická síla, o to více touží co nejlépe využít omezený čas, který zbývá. Hledají smíření, sami sebe, podnikají šílené akce, milují a jsou milováni. Jára, Alena, Vláďa a Tomáš ve filmu nešetří otevřeností ani humorem a ukazují, jak je možné v beznaději žít každým okamžikem. Autoři zachytili prvního respondenta Vláďu před čtyřmi lety, když ještě chodil. Až do letoška mohli sledovat, jak nemoc rychle postupuje, v současné době je již na vozíku a umělé plicní ventilaci.
„Jsou to lidé, s nimiž máme bližší vztahy a byli vybráni i tak, aby jejich příběhy byly různé, aby pocházeli z různých měst i sociálního prostředí. Díky tomu můžeme vidět i odlišné možnosti péče, které mají pacienti v Praze a mimo ni,“ vysvětluje ředitelka spolku ALSA Eva Bezuchová. Cílem filmu Naděje až do konce je otevřeně ukázat, co s nemocí zažívají nejen pacienti, ale i jejich okolí, a jak je péče v případě ALS fyzicky i psychicky náročná a jak se nemoci musejí všichni zcela přizpůsobit.
Producentka a spoluautorka filmu Andrea Papírková začala se spolkem ALSA spolupracovat již v roce 2016, kdy zjistila, co toto vzácné onemocnění, jímž v Česku trpí zhruba 800 lidí, obnáší. „Čísla nikomu nic neřeknou, proto jsem se rozhodla natočit příběhy lidí, jichž se nemoc dotýká. Aby veřejnost viděla, co se za zkratkou ALS skrývá. Jsme si vědomi toho, že film není kasovní trhák, ale chceme, aby se dostal nejen mezi veřejnost, ale i odborníky a studenty, aby viděli, jaká je ALS nemoc,” dodává producentka Andrea Papírková.
Autoři chtějí snímek představit také příští rok na festivalu Jeden svět a poté se bude vysílat i v televizi. Do budoucna by měl sloužit školám jako výukový materiál.
Snímek vznikl v koprodukci s Českou televizí. Generálním partnerem je společnost Fortuna, soukromá donátorka Jana Milerová, parterem je společnost BTL Medical Technologies a dárci HitHitu. Díky soukromým dárcům, kteří film finančně podporovali od samého počátku, mohli autoři filmu sledovat pacienty delší časové období a zachytit tak složitý vývoj této zákeřné nemoci.
INFORMACE O FILMU
Režie: Veronika Stehlíková
Kamera: Tomáš Svoboda
Střih: Katarína Buchanan Geyerová
Zvuk: Martin Stýblo
Producent: Andrea Papírková
Produkční společnost: Papírek Production s.r.o.
Koproducent: Česká televize, tvůrčí skupina Aleny Müllerové
Délka: 1:29.
Vladimír Mikuláš
Příběh trochu jako z pohádky… vyučený pekař Vladimír Mikuláš si vzal krásnou a hodnou princeznu Denisu, absolventku tří vysokých škol a brzy se jim narodila dvojčata. Krátce nato ale Vladimír zjistil, že má nevyléčitelnou nemoc ALS, která mu postupně ochromuje svaly. Ze sportovce a jogína, který žil na plný plyn, se přesunul do kategorie „vyndalidi“, jak říká jeho syn. Stal se z něj člověk, kterého z auta musejí vyndávat, sedí na vozíku, a Denisa se o něj každý den od rána do večera láskyplně stará.
ALS se u všech pacientů jen zhoršuje, většinou děsivě rychle. Vladimír přesto věří, že se uzdraví. Jak rád říká, nemoc mu do života dala spoustu hezkého…
Alena Hnátková
Alena byla se svým mužem Jirkou už přes 40 let, když jí byla nemoc diagnostikována. Jak ráda zdůrazňovala, teprve nemoc ALS jí ukázala jeho novou tvář. Jirka odešel do předčasného důchodu, aby se o ni mohl postarat. Proměnil se ve vynálezce, který neúnavně vyráběl nové vychytávky, které by Aleně aspoň trochu ulehčily život. „S Jirkou teď prožíváme něco jako druhé novomanželství. Nemoc nám podrazila nohy, ale teď zažíváme to, co na začátku. Začali jsme spolu bydlet za jiných podmínek. Najednou zjišťujeme, že být od rána do večera spolu je něco jiného, než když byl člověk v práci.
Občas si lezeme na nervy, to k tomu patří. Někdy mám špatné nároky nebo jich mám naopak moc.“
Jarmila Mijovičová
Příběh paní Járy, pacientky trpící onemocněním ALS, se začal psát v lednu 2015. Tehdy si na plese všimla, že nemůže odklepnout cigaretu. „Kamarádka mi řekla, že to jsou karpály, že je měla také a že si je mám časem nechat odoperovat,“ začíná Jára vyprávět svůj příběh. Po půl roce obtíží navštívila svého obvodního lékaře i neuroložku, která jí diagnostikovala skřípnutý loketní nerv. „Neuroložka byla neochotná a arogantní, a kdybych se neobjednala do Všeobecné fakultní nemocnice na Karlově náměstí v Praze, léčí mi loket dodnes,“ popisuje Jára. Správná diagnóza zazněla z úst lékařů 14. ledna 2016, den před Jarčinými 37. narozeninami. „Byl to skutečně pěkný dárek k narozeninám,“ dodává s hořkostí Jára. Tehdy se rozhodla, že si naplno užije všechny aktivity, které má ráda. „V únoru jsem jela na hory a na snowboardu jsem jezdila úplně bez pudu sebezáchovy, věděla jsem, že je to po 15 letech naposled. V květnu mi potvrdili ALS a v červnu jsem se týden proháněla v Bulharsku po pobřeží na kolečkových bruslích, bohužel naposledy.
Tomáš Hrubý
Tomáš pracoval jako kadeřník, hrál fotbal, jezdil na kole, plánoval si postavit vlastní dům. Když mu bylo 26 let, v práci si všiml, že nemůže dát prsty na levé ruce k sobě.
Potíže řešil s lékaři rok a nikdo netušil, co mu je. Když Tomášovi začala postupně ochrnovat celá levá ruka, byla vyslovena diagnóza jedné z nejkrutějších nemocí – amyotrofická laterální skleróza (ALS). Ve svém věku je nejmladším pacientem s ALS registrovaným ve spolku ALSA. Tomáš nyní žije u rodičů, podle svých slov by se bez nich neobešel. „Třeba vaření už mi nejde. Jídlo si zvládnu ohřát, ale uvařit ne. Když musím delší dobu stát, ruce se rychle unaví. Musím přemýšlet dopředu, co budu dělat, rozplánovat si den, aby mi energie vystačila. I mnohem víc spím než dřív,“ přibližuje Tomáš každodenní boj.
Co je ALS
Amyotrofická laterální skleróza je neurologické onemocnění způsobující postupnou degeneraci buněk, které ovládají pohyblivost svalů. Nemocní přicházejí postupně o veškerý pohyb na těle, nakonec jim zůstávají pouze pohyby očí. To vše se děje při zachování psychických a mentálních schopností. Příčiny onemocnění nebyly zatím dostatečně objasněny. Nemoc může postihnout kohokoliv, doba přežití se udává mezi 3 až 5 lety po stanovení diagnózy. Prevalence onemocnění v České republice se odhaduje na 6 až 8 případů na 100.000 obyvatel. Jedněmi z nejznámějších pacientů byli astrofyzik Stephen Hawking, bývalý český premiér Stanislav Gross nebo fotbalista Marián Čičovský.
Čemu se věnuje spolek Alsa z.s.
Spolek ALSA je organizace sdružující pacienty a profesionály se zájmem o ALS. Jedná se o unikátní projekt, který realizujeme jako jediná organizace v České i Slovenské republice. Naším posláním je pomáhat pacientům poradenstvím, konzultacemi vhodných terapií, vytvořením specializované půjčovny pomůcek, rekondičními pobyty, výjezdy specialistů do domovů nemocných aj. Největším cílem projektu je vytvoření specializovaného centra pro tyto nemocné, jako je to v jiných zemích.
Další termíny promítání 14. listopadu a 4. prosince ve Světozoru.
Ivona Novotná
pro Taneční magazín
